Erfüllte Wünsche
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Johanna
Johanna
- 4 Jahre alt
Wohnort: Bad Neuenahr Ahrweiler
erfüllter Wunsch: Besuch Movie Park
erfüllt im März 2023
Der Herzfehler von Johanna wurde in der 22 SSW durch ein Organ Screening festgestellt und hat der Familie sehr große Sorgen bereitet. Am 5.Lebenstag wurde Johanna auf Herzmedikamente eingestellt.
Im Alter von 7 Monaten wurde in einer 9 Stündigen OP ihr Herzfehler korrigiert. Die Ärzte haben den VSD mit Patch verschlossen, die Pulmonalklappe eröffnet (seitdem undicht),
und noch andere Fehler die zu der Fallot'schen Tetralogie gehören, versucht zu korrigieren.
Seitdem braucht sie keine Medikamente mehr, muss aber alle 6 Monate zur Kontrolle, da sie extra-Systolen hat und die Mitralklappe, die Trikuspidalklappe und die Pulmonalklappe eine Insuffizienz aufweisen.
Lionel
Lionel
- 10 Jahre alt
Wohnort: Berlin
erfüllter Wunsch: PS5 mit Autorennspiel
erfüllt im März 2023
Lio kam als fünftes Kind von schon großen Geschwistern zur Welt. Nach zwei Monaten wurde sein schlimmer Herzfehler entdeckt. Lio hat Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie und das Noonan Syndrom, was aber erst nach jahrelanger Untersuchung endlich von Ärzten in Frankreich entdeckt wurde. Er hat eine massive Gedeihstörung, ist knapp 120cm groß und wiegt 20kg. Zudem ist er entwicklungsverzögert. Durch zwei Schlaganfälle kann er nicht mehr sprechen, versteht aber alles.
Laut Ärzten sollte Lio kein Jahr alt werden aber diese Rechnung haben sie ohne ihn gemacht! Vor zwei Jahren stand er noch auf der Transplantationsliste für ein Spenderherz aber leider versagen seine Organe nach und nach (aktuell die Leber und eine Niere) und deshalb kann nicht mehr transplantiert werden und Lio ist Palliativkind.
Carlo
Carlo
- 8 Jahre alt
Wohnort: Olpe (Dahl-Friedrichsthal)
erfüllter Wunsch: leichtes Mountainbike
erfüllt im Januar 2023
Carlo wurde im Juli 2014 mit einem ,halben Herzen, geboren. Das Tragische daran, der hypoplastische Herzfehler wurde weder im Mutterleib noch bei der Geburt festgestellt. Erst am Tag der Entlassung aus dem Geburtskrankenhaus erhielten wir die Nachricht eines Herzgeräuches und wurden in die Kinderklinik Siegen verwiesen, von wo aus Carlo 14 Tage später quasi als Kapitulationsgeste der Siegener Kinderklinik nach Hause „durften“.
Zum Glück haben Eltern ein Bauchgefühl, auf das Sie hören und wir stellten ihn in St Augustin vor. Er war damals in einem lebensbedrohlichen Zustand. Von da an unterzog er sich mehreren Herzkathetern und 2 Herz-OPs zur Herstellung des Fontankreislaufes. Carlo‘s Schutzengel musste schon sehr viel aufpassen und eingreifen und wir hoffen, dass er viel Kraft hat ihn auf seinem weiteren Weg ebenso gut zu begleiten.
Anton
Anton
- 3 Jahre alt
Wohnhaft in Uder
Anton leidet an dem komplexen Herzfehler DORV mit VSD, Malpositionsstellung der großen Gefäße und hypoplastischer Aortenbogen.
Er bekam am 8. Lebenstag ein Banding an der Pulmonalaterie mittels OP und gleich am 9. Lebenstag ein Nach-Banding, da die erste OP nicht den gewünschten Erfolg gebracht hatte. Mit 3 Monaten erfolgte dann die 13stündige große Korrektur-OP am offenen nichtschlagenden Herzen mit komplizierter Nachblutung. Seitdem erfolgten einige Herzkatheteruntersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Im Kontroll-MRT im November 2021 gab es dann die zusätzliche Diagnose LPA-Verschluss (Thrombose in der gesamten linken Lunge) und Anton ist seitdem Marcumar Patient. Trotz allem ist Anton ein sehr lebensfroher toller Junge und hat alle bisherigen Eingriffe toll gemeistert.
Jona
Jona
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Düsseldorf
- erfüllter Wunsch: Besuch eines Fußballstadions
- erfüllt im Februar 2023
Jona hat einen komplexen Herzfehler. Im Prinzip ist sein gesamter linker Ausflusstrakt zu eng und sein Aortenbogen war unterbrochen. Durch einen großen VSD und ASD waren beide Kammern ausgebildet und man konnte das Herz mit einem Tunnel so umbauen, dass man beide Kammern nutzen kann. Es führen nun 2 klappen, nämlich seine Aorten- und Pulmonalklappe in die Aorta und er hat ein künstliches Gefäß mit Klappe als Ausfluss aus der rechten Kammer. Das Ganze ist recht selten und nennt sich Yasui OP.
Henri
Henri
- 9 Jahre alt
- Wohnort: Halsenbach
- erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
- erfüllt im Januar/Mai 2023
Henri ist unser kleines, großes Löwenherz!
Er kam 2013 mit einem „halben Herzen“ Hypoplastisches Linksherzsyndrom, auf die Welt. Zu diesem Zeitpunkt war er bereits im Mutterleib operiert worden. Am 3. Lebenstag wurde sofort eine Not-OP notwendig und dieser folgten die drei großen geplanten Herz-OPs am offenen Brustkorb und unzählige Herzkatheter. Leider war auch dann noch keine Ruhe und Henris Körper entwickelte 2017 das Eiweißverlustsyndrom (PLE) welches in 2018 für 13 Tage im künstlichen Koma erneut um sein Leben kämpfen ließ. Seitdem ist es ein ständiges bangen, denn der enterale Eiweißverlust tritt in Schüben auf und versetzte uns auch 2020 und 2022 wieder in Angst und Schrecken.
Trotz allem verliert Henri niemals seine positive Lebenseinstellung und sein Lachen. Er hat uns schon so einige Male gezeigt, dass einen so schnell nichts umhauen kann.
Hugo
Hugo
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Dernbach
erfüllter Wunsch: Besuch des Disneyland Paris
erfüllt im Januar/Juni 2023
Bei Hugo wurde 2 Tage nach seiner Geburt und dem Einsatz eines Kindernotarztes sowie eines Rettungshubschraubers im damaligen Kinderherzzentrum Sankt Augustin das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) diagnostiziert. Einzig der sich bis dahin glücklicherweise nur langsam schließende Ductus (eine Art Bypass am Herz bei Föten bzw. Neugeborenen) erhielt ihn am Leben
und wurde im Anschluss medikamentös offengehalten, um ihn für die weiteren Behandlungsschritte auf der Intensivstation zu stabilisieren. Ihm fehlt also eine Herzhälfte weshalb in insgesamt drei OP ́s am offenen Herzen der gesamte Kreislauf auf einen sogenannten Fontan-Kreislauf umgestellt werden musste. Bis heute muss er
regelmäßig zum Kinderkardiologen sowie in die Uniklinik Bonn zu Untersuchungen.
Zudem sind Infekte sowohl in der Häufigkeit als auch in der Schwere auffälliger als bei herzgesunden Gleichaltrigen und bedingten ä weitere Arzt- und Klinikaufenthalte. Zudem liegen verschiedene Entwicklungsverzögerungen auf Grund der langen Krankenhausaufenthalte und dem massiven, aber notwendigem Einsatz von Medikamenten vor. Hugo wurde daher im letzten Sommer in einer Förderschule eingeschult, was ihm bisher schon sehr
in seiner Entwicklung geholfen hat.
Hugo ist heute der große Bruder einer Schwester und eines Bruders. Er ist trotz seiner bewegten Vergangenheit und den vielen Krankenhausaufenthalten ein sehr fröhlicher Junge der für seine Geschwister das sein will was er ist. Ein großer und starker Bruder!
Frida
Frida
- 6 Jahre alt
- Wohnort: Moers
- erfüllter Wunsch: Besuch des Musicals „Die Eiskönigin in Hamburg“
- erfüllt im Juni 2023
Frida hat ein hypoplastisches Linksherz. Sie hatte vier OPs am offenen Herzen und sogar eine noch im Mutterleib. Frida lebt also mit einem halben Herzen.
Mila Rosa
Mila Rosa
-6 Jahre alt
-Wohnort: Niederfischbach
-erfüllter Wunsch: Besuch im Legoland
-erfüllt im Dezember 2022
Mila Rosa wurde vor 6 Jahren mit einem schweren Herzfehler geboren. Sie hat das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) und hat bereits am dritten Lebenstag ihre erste von drei lebensnotwendigen Operationen und entliche Herzkatheter Untersuchungen hinter sich gebracht. Kurz gesagt hat sie nur ein halbes Herz und die notwendigen OPs sind leider nur palliativ, sodass wir nie wissen wie lange der neue Herz-Kreislauf mitmacht. Mila ist ein sehr lebensfrohes Mädchen und hat bis jetzt alle Eingriffe gut überstanden.
Maxime
Maxime
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Sinzig
- erfüllter Wunsch: Helikopterflug
- erfüllt im Dezember 2022
Maxime fehlt die linke Herzhälfte. An seinem siebten Lebenstag hatte er seinen ersten Herzkatheter und mit 10 Tagen die erste große Herz-OP. 2020 kam noch die Diagnose Asperger-Autismus hinzu.
Alva
Alva
- 7 Jahre alt
- Wohnort Bochum
- erfüllter Wunsch: Fahrrad von Königin Elsa mit Helm und Klingel
- erfüllt im Dezember 2022
Alva leidet an dem Herzfehler Double Outlet ventricle und hat zusätzlich einen VSD Loch im Herzen. Hier folgt noch mind. eine Op. Sie wurde schon oft operiert und war schon oft stationär in der Uniklinik Köln.
Zusätzlich bekommt Alva regelmäßig Bluttransfusionen im Klinikum in Köln weil sie zusätzlich zu ihrem Herzfehler noch an der Blut-Krankheit: Diamond-Blackfan-Anämie leidet.
Felix
Felix
- 3,5 Jahre alt
- Wohnort: Schönwalde am Bungsberg
- erfüllter Wunsch: Besuch von Feuerwehrmann Sam im DHZ Berlin
- erfüllt im August 2022
Zu Felix‘s Herzfehler:
Felix' Geschichte beginnt am Sonntag, den 09.01.2022. Felix litt plötzlich an Appetitlosigkeit und wurde immer schwächer. Die Eltern vereinbarten am nächsten Tag direkt einen Termin beim Kinderarzt. Dieser miss die Herzfrequenz und überwies ihn mit Verdacht auf Tachykardy ins Krankenhaus. Felix ging es immer schlechter, er war stark dehydriert und unterzuckert. Er wurde versorgt und blieb zur Beobachtung über Nacht im Krankenhaus. Über die Nacht ging es ihm zunehmend schlechter. Er hatte Bauchschmerzen, litt unter Übelkeit etc. Am nächsten Morgen wurde er geröntgt und auf dem Röntgenbild sahen die Ärzte, dass das Herz stark vergrößert war. Sofort wurde ein Ultraschall vom Herzen gemacht. Die Ärzte entschieden sich, Felix ins Herzzentrum nach Kiel zu verlegen. Er wurde mit einem Krankenwagen dorthin gefahren und direkt auf der Intensivstation aufgenommen. Trotz Medikamenten wurde sein Zustand nicht besser. Am folgenden Tag ging es ihm immer schlechter und die Ärzte telefonierten mit dem Herzzentrum Berlin, um zu klären, ob eine Verlegung möglich sei. Berlin bejahte dies, auf Grund der schlechten Witterungslage konnte aber kein Rettungshubschrauber fliegen. Also wurde die Bundeswehr angefragt, die nach Bestätigung der Krankenversicherung bezüglich der Kostenübernahme, noch am gleichen Tag, dem 12.01.2022 los flog. Felix wurde sediert und intubiert am Rettungswagen abgegeben, weil die Eltern nicht mitfliegen durften. Felix wurde nach Berlin geflogen und die Mutter fuhr hinterher. Für den 13.1.22, an dem auch Bruder und Vater wieder zur Familie stießen, war eine Herzkatheteruntersuchung geplant. Der Familie wurde gesagt, dass Felix einen längeren Klinikaufenthalt vor sich hätte und man sich schonmal im Ronald McDonald Haus einrichten solle. Auf dem Weg dorthin, rief die Ärztin an: "Hallo Frau ..., ich muss Ihnen leider mitteilen, dass ihr Sohn gerade reanimiert wird." Die Familie fuhr sofort zurück in die Klink und bekam die erlösende Nachricht, dass er es geschafft habe. Es folgten mehrere OPs und der Anschluss an das künstliche Herz (Berlin Heart). Auslöser war kein angeborener Herzfehler, sondern eine Herzmuskelentzündung. Man wartete 4 Monate, ob sich das Herz erholt. Leider vergößerte es sich aber noch weiter, sodass am 09.05.22 die Listung für ein Spenderherz folgte. Es folgten Wochen des Bangen und Hoffens, bis am 19.07.2022 das Herzangebot kam. Inzwischen lebt Felix mit einem implantierten Herz.
Can
Can
- 3,5 Jahre alt
- Bremen
- erfüllter Wunsch: Amazon Fire Tablet für Vorschulkinder
- erfüllt im Juni 2022
Zu Can‘s Herzfehler:
Herzerkrankung: Dilatative Kardiomyopathie
Herztransplantation: 5.11.2021
Im Alter von 6 Monaten haben die Eltern von Can zufällig erfahren, dass die linke Herzseite größer ist als die Rechte. Nach der ersten Herzkatheter-Untersuchung war klar, Can braucht ein neues Herz. Er kam am 12.11.2020 auf die Transplantationsliste. Am 12.2.2021 musste er im OP Saal reanimiert werden. Er musste alles wieder neu erlernen. Am 23.7.21 durften wir das Krankenhaus bis zur Transplantation nicht mehr verlassen, da sein Zustand sich verschlechtert hat. Am 15.8.2021 musste Can an die Herzunterstützungsmaschine Berlin Heart geschlossen werden. Am 4.11.21 kam abends die Nachricht das passende Herz ist da und am 5.11.21 wurde er erfolgreich transplantiert.
Leon
Leon
- 2,5 Jahre alt
- Wohnort: Beselich
- erfüllter Wunsch: Ausflug ins Taunuswunderland
- erfüllt im März 2022
Zu Leons' Herzfehler:
Leon hatte einen AVSD-Atrio-ventrikuläre Septumdefekt, das ist eine kombinierte Fehlbildung des Herzens im Bereich von Vorhof, Kammer und Scheidewand, bei der es zu offenen Verbindungen der Vorhöfe und der Hauptkammern kommt. Er macht etwa 3 % aller angeborenen Herzfehler aus. Leon wurde im Alter von 5 Monaten in einer 6 stündigen Operation am offenen, nicht schlagenden Herzen operiert.
Laurin
Laurin
- 13 Jahre alt
- Siegen
- erfüllter Wunsch: Helikopter-Rundflug
- erfüllt im Juni 2022
Zu Laurin‘s Herzfehler:
Laurin leidet am Shone-Komplex, in seinem Fall bedeutet das, dass er mit einer Aortenklappenstenose, einer Aortenisthmusstenose, einem ASD, einer Mitralklappenstenose und mit einem leicht hypoplastischen, linken Ventrikel geboren wurde.
Seine erste OP musste er im September 2008 mit sieben Tagen überstehen, die zweite fand im November 2008 statt.
Im Januar 2011 erlitt er nach einem insgesamt 20stündigen OP-Marathon - der an zwei hintereinander folgenden Tagen stattfand - einen Herzstillstand und musste 45 Minuten reanimiert werden. Danach folgte der Anschluss an eine ECMO. Er hat sich trotz einiger Komplikationen zurückgekämpft und nach zwei Monaten konnten wir das Kinderherzzentrum verlassen.
Im selben Jahr entwickelte er Herzrhythmusstörungen, welche die Implantation eines Herzschrittmachers und eine medikamentöse Einstellung erforderlichen machten.
2016 folgte eine weitere große OP, seitdem benötigt er den Gerinnungshemmer Marcumar.
Und nun wartet er auf den nächsten OP-Termin, der Eingriff wird vermutlich im Herbst stattfinden.
Salina
Salina
- 8 Jahre alt
- Wohnort: Höpfingen
- erfüllter Wunsch: Besuch des Musicals "Die Eiskönigin" in Hamburg
- erfüllt im August 2022
Zu Salina‘s Herzfehler:
Salina hat im Alter von 3 Jahren eine Woche vor der Polypen OP gebrochen und ist dabei bewusstlos geworden.
Daraufhin sind Ihre Eltern mit ihr zum Kinderarzt gefahren. Dieser hat dann den Krankenwagen wegen des Verdachts einer Lungenentzündung gerufen.
Im Krankenhaus wurde Salina die Lunge geröngt. Hierbei fiel den Ärzten das stark vergrößerte Herz (3 mal so groß wie ein gesundes Herz eines Erwachsenen) auf. Nach einer Woche im Krankenhaus kam der Chefarzt und meinte zu den Eltern, dass Salina stirbt. Man verlegte Sie mittels Helikopter in die Uniklink nach Gießen. Dort war Sie dann 2 Jahre und 2 Wochen. Mittlerweile ist Salina 8 Jahre alt und lebt mit einem Spenderherz in ihrem gewohnten Umfeld.
Emilia
Emilia
- 5 Jahre alt
- Langgöns
- erfüllter Wunsch: Bollerwagen
- erfüllt im September 2022
Zu Emilia‘s Herzfehler:
Emilia wurde mit einem Gendefekt namens Di George Syndrom geboren und hat viele Herzfehler. Ihre Lunge und die Hauptschlagsader waren zusammengewachsen und mussten getrennt werden. Sie bekam eine künstliche Herzklappe. Zudem hat Sie 2 Löcher namens Asd und Vsd, sowie einen unterbrochenen Aortabogen. Nächstes Jahr steht eine erneute Herz-Op an. Da wird die Truncusklappe durch eine mechanische Klappe ersetzt und danach ist Emilia, Marcumar Patientin.
Cemre Ela
Cemre Ela
- 2 Jahre und 8 Monate alt
- Wohnort: Emden
- erfüllter Wunsch: Bett
- erfüllt im August 2022
Zu Cemre Ela‘s Herzfehler:
Cemre Ela wurde am 29.12.2019 mit dem schwersten angeborenen Herzfehler HLHS und mehreren Baustellen geboren.
Ihre erste Herz OP hatte sie mit 5 Tagen, ihre 2 Herz OP mit 6 Monaten, leider traten nach dieser OP, Herzrhythmusstörungen und eine Zwerchfellparese links auf.
Ela ist benötigt von Geburt an Medikamente.
Sie hat zwei Herz OPs und zwei Zwerchfellraffungen hinter sich und wartet nun auf die nächste Herz OP, die im Oktober 22 stattfinden soll.
Emily
Emily
- 6 Jahre alt
- Verl
- erfüllter Wunsch: Nintendo-Switch
- erfüllt im Juni 2022
Zu Emily‘s Herzfehler:
Emily hat eine Pulmonalatresie mit VSD und MAPCAS: die erste OP am offenen Herzen war im Januar 2017. Da war es ein Bilderbuch Verlauf und sie durfte am 7 Tag Post OP nach Hause. In den vergangenen Jahren gab es immer wieder Herzkatheter, MRTS und die üblichen Untersuchungen. Vor zwei Jahren war dann nochmal eine große OP geplant. Da wurden ihr zwei Shunts gesetzt. Auch da sah erst alles gut aus, bis dann bei der Übergabe auf die ITS alles ganz schnell gehen musste. Es gab Komplikationen, es war nicht klar ob sie es schafft. Daraus wurde ein sehr harter und langer Kampf. Nach nicht ganz drei Monaten wovon 8 Wochen ITS waren wieder alle zusammen zu Hause. Der Kampf zurück ins Leben ging da mit vielen Therapien weiter.
Jonas
Jonas
- 3 Jahre alt
- Hankensbüttel
- erfüllter Wunsch: Tickets für den Heidepark
- erfüllt im April 2022
Er hat eine Extrenform der Fallot Tetralogie - "absent pulmonary valve syndrome" und zusätzlich ein besonderes Immunsystem, das einen dauerhaften Klappenersatz erschwert.
Er hatte multiple VSD und ASD, eine nicht existente Pulmonalklappe, eine Pulmonalstenose, eine Lungenvenenfehlmündung und ungewöhnliche Verläufe anderer Venen.
Er lebt derzeit mit einer TE Klappe - eine zellfreie humane Herzklappe.
Meliya
Meliya
- 2,5 Jahre alt
- Wohnort: Burgwedel
- erfüllter Wunsch: Spielturm
- erfüllt im April 2022
Meliya wurde als jüngstes von 4 Geschwistern 2019 gesund geboren. Leider erkrankte sie an dem 3-Tage-Fieber, welches sich über Wochen verschleppte. Sie wurde immer schwächer und keine Notaufnahme, kein Kinderarzt und kein Facharzt stellten etwas Ernstes fest. Bis zum 12.04.2020 - an diesem Tag entdeckte man zufällig ihr stark vergrößertes Herz. Ihr Zustand war sehr kritisch und sie kam auf die Intensivstation der 1. Klinik. Am selben Tag ging es mit dem RTW auf die Intensivstation der MHH. Sie war 3 Wochen an der Herzlungenmaschine angeschlossen bis man ihr das Kunstherz Berlin Heart implantieren konnte. Nach über 8 Monaten Wartezeit, 2 Schlaganfällen und noch einigen Komplikationen durfte die Familie ihr Wunder empfangen. Diagnose: dilatative Kardiomyopathie
Leon
Leon
- 7 Jahre alt
- Wohnort: Durmersheim
- erfüllter Wunsch: Nintendo Switch mit Mario Kart
- erfüllt im März 2022
Leon kam mit einem halben Herz zur Welt. Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm die Norwood-OP, die erste von drei großen Herz-OPs durchgeführt. Dabei wird ein Shunt angelegt, welcher als „Kurzschlussverbindung“ zwischen Lunge und Herz dient. Mit 6 Monaten hat er einen Herzschrittmacher bekommen. 2015 erfolgte dann die Glenn-OP. Das ist der zweite Schritt der Kreislauftrennung. Nach einer weiteren OP, war die dritte große Herz-OP (Fontan) leider nicht mehr möglich, sodass er für ein Herz gelistet wurde. Im Jahr 2021 wurde Leon ein Spenderherz implantiert.
Jamie
Jamie
- 8 Jahre alt
- Wohnort: Kürten
- erfüllter Wunsch: ein Wochenende im Phantasialand
- erfüllt im März 2022
Jamie ist am 19.03.2013 mit einem komplexen angeborenen Herzfehler auf die Welt gekommen. Den Hauptfehler als ganzes nennt man Trikuspidalklappenatresie, mit verschiedenen anderen Baustellen und Fehlern. Seine rechte Herzkammer ist soweit unterentwickelt das sie nicht funktioniert. Er hat nur die linke ausgebildete Herzkammer. Jamie lebt quasi mit einem halben Herzen. Er hat drei schwere Herz OP´s hinter sich. Die erste OP war an seinem 8 LebensTag, die zweite mit 9 Monaten und die dritte mit 5 Jahren. Jamie ist lebenserhaltend operiert worden. Es wurde ein extra Herzkreislauf für das einKammerherz hergestellt das sein Herz funktionstüchtig ist ( die Fontan OP). Durch seine Op´s, den Medikamenten die er Lebenslang nehmen muss und einigen Einschränkungen, kann er soweit es geht ein "normales" leben führen.
Finja
Finja
- 11 Jahre alt
- Wohnort: Bestensee
- erfüllter Wunsch: Fahrrad
- erfüllt im April 2022
Finjas Herzfehler „schimpfen“ sich angeborene Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens, VSD, bikuspide Aortenklappe und Aortenklappeninsuffizienz. Finja wurde im Juli 2010, im August 2016 und im Juli 2021 im DHZB Berlin am offenen Herzen operiert.
